29 января 2018
Онкологическое море
В эфире Наталия Леднева.
Одна из моих метафор детской онкологии — неспокойное море. Вроде все сразу понятно, но есть два нюанса.
Понятно, что в это море семьи забрасывает внезапный смерч — постановка диагноза.
Понятно, что семьи в нем тонут. Дети тонут в буквальном смысле: умрут, если им не оказать помощь. Устанут барахтаться, перестанут держаться на плаву, захлебнутся очередной волной, уйдут под воду и не вынырнут. Родственники обычно тонут душой.
Понятно, что в море плавают спасательные корабли: больницы и благотворительные фонды. Им всегда не хватает топлива, матросов, шлюпок, спасательных кругов и всего остального. Их самих пробуют на прочность то айсберги, то тайфуны. Но они продолжают спасать детей от рака. Одного за другим, одного за другим.
Не сразу понятно, что рельеф дна у этого моря мистический. Под каждым пловцом своя глубина. Под детьми обычно глубже, ощутимо глубже, чем под остальными. Но первое время после заброса и родители не достают ногами дна.
Одна из моих метафор детской онкологии — неспокойное море. Вроде все сразу понятно, но есть два нюанса.
Понятно, что в это море семьи забрасывает внезапный смерч — постановка диагноза.
Понятно, что семьи в нем тонут. Дети тонут в буквальном смысле: умрут, если им не оказать помощь. Устанут барахтаться, перестанут держаться на плаву, захлебнутся очередной волной, уйдут под воду и не вынырнут. Родственники обычно тонут душой.
Понятно, что в море плавают спасательные корабли: больницы и благотворительные фонды. Им всегда не хватает топлива, матросов, шлюпок, спасательных кругов и всего остального. Их самих пробуют на прочность то айсберги, то тайфуны. Но они продолжают спасать детей от рака. Одного за другим, одного за другим.
Не сразу понятно, что рельеф дна у этого моря мистический. Под каждым пловцом своя глубина. Под детьми обычно глубже, ощутимо глубже, чем под остальными. Но первое время после заброса и родители не достают ногами дна.
Изображение взято с freepik.com.
И редко сразу понятно, что спасательные корабли, строго говоря, не берут на борт. Очень хотелось бы, но нет. Они лишь квалифицированно помогают плыть к берегу, к выздоровлению: поддерживают на плаву специальными приспособлениями, снабжают ластами и гидрокостюмами, кормят, защищают от морских хищников и паразитов и так далее. Но по большому счету ты должен доплыть сам. Сам пережить очередные накрывающие волны тошноты или инфекции, сам справиться с горем и паникой и продолжать грести с берегу.
Совершенно точно, что любому человеку под силу инвестировать в спасательный корабль. Посмотрите на любую больницу или благотворительный фонд, им всегда нужно. Можно вложиться в спасательную экспедицию за конкретным ребенком.
А есть еще люди и организации, действия которых уменьшают глубину самого моря.
Разработали новое лекарство — море подсохло и сразу многие люди оказались на безопасной глубине. Может быть, еще не на берегу, но уже с опорой под ногами. Внедрили новый протокол — море еще подсохло. Добились соблюдения разработанного регламента в регионе — там, в этом регионе онкологическое море стало еще мельче.
Один из ярких приемов такого «осушения моря» — работа фонда «Подари Жизнь» по развитию трансплантации костного мозга в регионах.
«Книга в помощь» тоже призвана понижать уровень онкологического моря. Мы, безусловно, не сравнимся с научными разработками в области исследования природы и лечения рака, с постройкой новой больницы, с децентрализацией ТКМ. Но 4 сантиметра (суммарная толщина корешков наших книг) все же испаряем.
Совершенно точно, что любому человеку под силу инвестировать в спасательный корабль. Посмотрите на любую больницу или благотворительный фонд, им всегда нужно. Можно вложиться в спасательную экспедицию за конкретным ребенком.
А есть еще люди и организации, действия которых уменьшают глубину самого моря.
Разработали новое лекарство — море подсохло и сразу многие люди оказались на безопасной глубине. Может быть, еще не на берегу, но уже с опорой под ногами. Внедрили новый протокол — море еще подсохло. Добились соблюдения разработанного регламента в регионе — там, в этом регионе онкологическое море стало еще мельче.
Один из ярких приемов такого «осушения моря» — работа фонда «Подари Жизнь» по развитию трансплантации костного мозга в регионах.
«Книга в помощь» тоже призвана понижать уровень онкологического моря. Мы, безусловно, не сравнимся с научными разработками в области исследования природы и лечения рака, с постройкой новой больницы, с децентрализацией ТКМ. Но 4 сантиметра (суммарная толщина корешков наших книг) все же испаряем.
Художник Елена Поповская
В отзывах родителей о наших книгах часто сквозит идея: «У нас выбило почву под ногами, мы барахтались и не знали, что делать, прочитали книги, получили опору». Море под ними помельчало на 4 см и некоторым этого хватило, чтобы достать кончиками пальцев до дна. Они перестали тратить силы на собственное барахтанье и более уверенно стали помогать ребенку пройти через непростое лечение от рака.
Если вам близка идея осушения сразу всего онкологического моря или вы просто любите книги, помогите нам.
UPD от 14 июля 2020. Здесь был текст про сбор на книгу на книгу «Жизнь после лечения лейкозов и лимфом», которая востребована всеми пациентами в горизонте как минимум 5 лет ремиссии. Мы закрыли этот сбор, издали эту книгу и разослали ее по регионам.
Сейчас мы занимаемся распространением новой книги «Лейкоз, я тебя знаю!». И первый расход, связанный с этим, — аренда склада. Мы заключили договор на 3 месяца по 17400 рублей в месяц, итого 52 200. Дальше надеемся, что склад либо уже не будет нужен, либо будет нужная меньшая площадь.
Частное пожертвование можно сделать:
с помощью формы на странице http://onkobook.ru/help,
переводом на карту Сбербанка 5336 6902 7099 3977,
переводом на Paypal https://www.paypal.me/onkobook.
Корпоративные взносы принимает дружественный нам фонд «Искорка». Его реквизиты находятся на странице http://onkobook.ru/help. При перечислении обязательно нужно указать, что вы делаете пожертвование на издание серии «Книга в помощь», иначе средства пойдут на другие проекты фонда. И лучше еще сообщить нам (natalia@onkobook.ru) о корпоративном переводе.
Если вам близка идея осушения сразу всего онкологического моря или вы просто любите книги, помогите нам.
UPD от 14 июля 2020. Здесь был текст про сбор на книгу на книгу «Жизнь после лечения лейкозов и лимфом», которая востребована всеми пациентами в горизонте как минимум 5 лет ремиссии. Мы закрыли этот сбор, издали эту книгу и разослали ее по регионам.
Сейчас мы занимаемся распространением новой книги «Лейкоз, я тебя знаю!». И первый расход, связанный с этим, — аренда склада. Мы заключили договор на 3 месяца по 17400 рублей в месяц, итого 52 200. Дальше надеемся, что склад либо уже не будет нужен, либо будет нужная меньшая площадь.
Частное пожертвование можно сделать:
с помощью формы на странице http://onkobook.ru/help,
переводом на карту Сбербанка 5336 6902 7099 3977,
переводом на Paypal https://www.paypal.me/onkobook.
Корпоративные взносы принимает дружественный нам фонд «Искорка». Его реквизиты находятся на странице http://onkobook.ru/help. При перечислении обязательно нужно указать, что вы делаете пожертвование на издание серии «Книга в помощь», иначе средства пойдут на другие проекты фонда. И лучше еще сообщить нам (natalia@onkobook.ru) о корпоративном переводе.
