Ко дню защитника Отечества.
04 февраля 2013
Пособие по лейкозу: начало.
По профессии я пиарщик и очень хорошо знаю, что происходит, когда люди не получают информацию, которая им жизненно необходима.

Во-первых, от незнания люди начинают нервничать. Во-вторых, они пытаются найти эту информацию в самых разных источниках, иногда совершенно не по теме. Люди фантазируют, проводят аналогии, интерпретируют факты на свой лад. В итоге частенько получается испорченный телефон.

Когда это касается жизни и смерти и происходит в относительно замкнутом пространстве с очень напуганными людьми, а родители детей с раком — это очень напуганные люди, последствия такого испорченного телефона могут быть катастрофическими.

Очевидно, что родители должны получать ответы на все свои вопросы.

Есть несколько способов, как дать родителям ответы. Например, врач может провести беседу с родителями и все рассказать. Это очень хороший способ, в нашей больнице такие вступительные беседы с родителями проводил заведующий отделением, но одной такой беседы недостаточно.

У родителя должна быть возможность в любой момент спросить у лечащего врача то, что его интересует. Мы всегда могли прийти в ординаторскую и врачи рассказывали и объясняли. Но этого тоже недостаточно.

Диагноз рак — это шок для родителя. Шоковое состояние продолжается довольно долго, мозг отказывается принимать диагноз, ты неделями не можешь думать нормально. Ты приходишь к врачу, задаешь вопрос, получаешь ответ, тебе все понятно, ты возвращаешься в палату и..... ничего не помнишь. Или помнишь, но урывками. Пытаешься пересказать это родственникам по телефону, и ничего не получается. Идти к врачу еще раз? У нас на все отделение за все 5 месяцев в стационаре была только одна мама, которая была в состоянии тут же пойти и спросить еще раз то же самое. Остальные стеснялись. И это нормальное поведение.
Выход — дополнительно к беседам издавать максимум ответов в печатном виде и раздавать родителям. Чтобы можно было в любой момент открыть книжку, еще раз прочитать, еще раз понять, запомнить и действовать.

Все это крутилось где-то у меня в подсознании до тех пор, пока в один прекрасный день в больнице, перекладывая бумаги, я не рассыпала по полу памятки, которые раздавали нам врачи. Памяток было несколько — правила диеты, правила санитарной обработки, как промывать подключичный катетер и как вести себя в отделении. Они были местами набраны слишком мелко, местами можно было бы сформулировать более понятно и т. д. Я подумала: «Вот бы эти памятки сделать красивыми, дать их на проверку профессиональному корректору, красиво напечатать в виде небольшой брошюры, чтобы все было в одной месте, а не на отдельных листочках».

А следующая мысль была: «А почему бы тебе самой не сделать это?».

Дальше история развивалась лавинообразно. Сначала я сама несколько расширила список тем, которые стоило осветить в этой брошюре. Потом посоветовалась с соседками, они добавили тем. Мы стали называть будущую книгу «Мамская брошюра». Я написала своей канадской знакомой, у которой была больна лейкозом дочь. Они прислала мне скан материалов, которые выдавали им в госпитале. Надо сказать, что это был толстенный талмуд. Из этих материалов я тоже почерпнула множество идей.

Каждую ночь, уложив ребенка, я около часа работала над книгой. Писала, корректировала, давала на проверку врачам, просила о соавторстве у разных специалистов. Это уже были не первые недели химии, Сема переносил лечение гораздо лучше, так что у меня оставалось немного сил на книгу, как мы вернулись домой на поддерживающую терапию, я продолжала.
К этому моменту объем материалов был такой, что уже невозможно было называть то, что получается, брошюрой. Так она стала «Книгой в помощь».
Made on
Tilda