20 июля 2018
Как поддержать, если ребенок заболел раком
46 примеров реальной помощи вместо «держись». И 8 запретов.
Пишет одна из мам ребенка с лейкозом: «Мне совсем не помогали слова типа держись, похоронные взгляды и следовавшие за этим слезы. Приходилось успокаивать и говорить что все под контролем. После таких разговоров я расклеивалась по самое немогу».
Если вы действительно хотите помочь семье, в которой ребенок заболел раком, вот список, составленный из ответов родителей на вопрос «Что вас на самом деле поддерживало?».
- Общение. Говорить о «нормальной» жизни без рака. Это может быть бытовая болтовня или дискуссия о политике или высоком, не важно, о чем.
«Так я чувствовала, что есть нормальная жизнь», — пишет одна из мам. - Просто придти и ничего не говорить.
- Сказать: «Я рядом, ты можешь на меня рассчитывать».
- Помнить о важных датах в лечении, звонить накануне, желать удачи.
- Записать видеоролик с поздравлениями.
- Если вы или ваш ребенок — одноклассник/сокурсник, поздравить с праздником, передать привет.
- Если вы учитель, передать привет, организовать одноклассников для поддержки.
Не всегда во время лечения возможно встречаться лично, но Интернет дает множество возможностей создать ощущение присутствия в коллективе. - Присылать посылки с милыми мелочами и открытки.
- В больнице. Привозить в больницу что-то нужное.
- Заменить в больнице хотя бы на пару часов.
- Приготовить и привезти в больницу домашнюю еду.
- Купить и привезти лекарство.
- Забрать биоматериал для пункции или других анализов и отвезти в лабораторию.
- Отвезти в больницу на машине.
- Если у ваших соседей по палате случилась какая-то проблема, которая имеет начало и конец (например, рвота), помочь справиться (убраться) и сразу после предложить что-то хорошее (посмотреть фильм, попробовать варенье). В общем, всячески обозначить, что с проблемой разобрались, можно и нормально пожить.
- Поиск и обработка информации. Помогать с поиском информации и контактов.
- Составить список вопросов для беседы с врачом.
Врачи обычно проводят вступительную беседу, но когда они предлагают задавать вопросы, часто родители не могут их сформулировать из-за стресса. - Одолжить диктофон/поставить на телефон родителя приложение для записи звука для беседы с врачом, напомнить его включить в день беседы.
И тут сказывается стресс, рассказ врача часто вполне понятен во время беседы, но информация не удерживается в голове. - Помогать создавать четкий алгоритм действий.
Когнитивные способности проседают даже у самых структурированных людей. Наталия Леднева: «У меня красный диплом по математике, а я не могла элементарно рассчитать петли, когда вязала мужу свитер в больнице. Перевязывала 4 раза: то на 6 размеров больше, то рукава до пола…» - Найти семьи, в которых дети болели тем же заболеванием и выздоровели, организовать созвон или письмо.
- Найти опубликованные истории выздоровевших детей.
- Помочь разобраться в оформлении инвалидности, льгот.
- Посоветовать книги из серии «Книга в помощь», скачать, распечатать или заказать бумажный экземпляр, привезти в больницу.
- Дети. Посидеть с другими детьми, сводить их куда-нибудь.
- Приехать в гости, поиграть с ребенком, как с обычным сыном друзей, не шарахаясь от шрамов, катетеров, лысой головы.
- Спокойно принять в игру на площадке ребенка в маске.
- Придумать привлекательное для ребенка меню.
Во время химиотерапии и гормонального лечения аппетит меняется, иногда от всего тошнит, иногда постоянно хочется есть. - Побрить ребенка, когда волосы начнут вылезать.
- Быт. Помочь убраться в квартире.
В некоторых случаях во время химиотерапии необходимо ежедневно протирать все поверхности дезинфицирующим раствором. Все-все поверхности. Каждый день. - Помочь погладить белье.
И надевать каждый день нужно чистое проглаженное белье. - Купить еды домой.
- Отдых от больничной жизни. Отпустить на шоппинг.
- Отпустить супругов куда-нибудь вдвоём без детей.
- Подарить что-то для рукоделия.
- Свозить на прогулку или на дачу.
- Донорство. Организовать доноров крови.
- Стать донором для ребенка.
- Финансы. Организовать сбор средств на лечение или реабилитацию.
- Финансово помочь самому.
- Если вы руководитель, сказать: «Иди, лечи ребенка и ни о чем не переживай».
- Организация. Создать и администрировать группу в социальной сети.
Больше всего в период лечения родителям не хватает времени. Рассказывать каждому одно и то же о состоянии ребенка, отвечать на типовые вопросы — все это очень выматывает и, буквально, «пожирает» время. И иногда нет сил даже постить новости. Вместе с тем, поддержка группы друзей очень нужна, а друзьям нужна информация. - Организовать специальные условия перевозки для лекарства, оказию из другого города.
- Разное. Помолиться или заказать молебен по просьбе.
- Оформить регистрацию в своей квартире.
- Взять на постой домашние растения.
Рекомендация избавиться до домашних растений связана с мнением, что в земле образуются колонии грибков. Грибковую инфекцию трудно лечить, и из-за нее откладывают необходимые курсы химиотерапии. - Приютить домашнее животное, держать ребенка в курсе, как у него дела, передавать приветы.
Рекомендации по поводу содержания животных во время лечения от рака не однозначны, но онкологи в России часто запрещают держать домашних животных. Необходимость расстаться с питомцем становится дополнительным стрессом, помогите его уменьшить.
Добавить свои варианты можно в комментариях к этому посту.
Что нельзя делать, потому что это отнимает силы, ввергает в уныние, злит.
- Говорить «Держись!» и «Звони, если что» и уходить «в тину».
Про бесполезность «Держись!» писала психолог Юлия Шадрунова.
А «Если что» уже случилось. - Охать, ахать, причитать «Ох, какое горе!», «Да за какие ж грехи?!», плакать в ответ на рассказ о диагнозе или ухудшившихся анализов.
У семьи заболевшего ребенка нет ресурсов утешать вас. Если невмоготу, прощайтесь и только после этого плачьте. - Ванговать на пустом месте «Все будет хорошо!», запрещать плакать маме или папе ребенка, потому что «надо быть на позитиве».
Все будет так, как позволит статистика и индивидуальные особенности организма ребенка. А чтобы натянуть улыбку специально для вас тоже нужны силы, которые лучше потратить на что-то другое. - Рассказывать об умерших от рака родственниках и знакомых. Впрочем, и о выживших тоже.
У онкологических заболеваний множество видов, в рамках одного вида могут применяться различные протоколы лечения, в рамках одного протокола у разных детей могут возникнуть разные реакции. Абстрактные истории и, тем более, истории про другие виды онкологии или про пациентов другого возраста никак не помогают, зато забирают время — самый важный ресурс. Выше мы писали, что подходят опубликованные истории выздоровевших детей и знакомство с их семьями. Опубликованные истории можно быстро отфильтровать по "своему" виду онкологии, а члены семьи выздоровевшего ребенка могут более экспертно ответить на вопросы. - Советовать блоги других людей без запроса.
Некогда читать и голова и так пухнет и не усваивает информацию, поступающую от врачей. Если же вам кажется, что в определенном блоге в определенном посте есть ответ на конкретный вопрос родителей, пришлите им прямую ссылку на этот пост.
- Предлагать альтернативную медицину.
«За это готова прибить», — пишет одна из мам и многие думают так же. - Позволять себе бестактности а-ля «а он выглядит лучше, чем я думала», «есть улучшения?», «вы уже вылечились?».
Да, вам страшно иметь вблизи семью с тяжело болеющим ребенком. Вы подсознательно хотите услышать, что улучшения есть и, вообще, лечение уже закончилось, чтобы рядом снова все были здоровы. Разберитесь с этим страхом не за счет родителей больного ребенка. - Советовать скорее рожать еще одного ребенка, даже если вы где-то слышали, что это прекрасный способ получить совместимого донора.
Посторонним вообще не стоит вмешиваться в вопросы, связанные с репродукцией (хотя в России это очень распространено). А в ситуации тяжелой болезни ребенка это грубейшее вторжение в хрупкий мир семьи. Этот вопрос при необходимости родители обсудят с врачом. Что касается прекрасности способа, процитируем кусочек интервью Михаила Масчана фонду «Подари жизнь»: «Вероятность того, что родные брат или сестра совпадут по всем 10 нужным для совместимости генам, по законам генетики составляет 25%. Так что в России, учитывая число детей в семьях, совместимый сиблинг в среднем есть лишь примерно у 10–15% детей.
Благодарим участников групп «Книга в помощь» и «Нейробластома. Группа для родителей» за помощь в составлении списка.
Еще почитать
