...

— Расскажите о периоде реабилитации. Что здесь важно знать?

— Важно знать, что реабилитация должна начинаться с момента возникновения подозрения на диагноз. Реабилитация — это не то, что будет после лечения. Она должна происходить вместе с лечением. Если вам говорят «сначала вылечитесь», то самостоятельно старайтесь изо всех сил и возможностей сохранять то, что есть, и восстанавливать то, что по каким-то причинам теряется. Например, продолжать учиться в школе. Сейчас проект госпитальных школ «УчимЗнаем» набрал обороты, они открылись во многих регионах. Это называется академическая реабилитация.

У нас на сайте есть два интервью — с руководителем «УчимЗнаем» Сергеем Шариковым и с учителем Еленой Кузнецовой. Они очень понятно рассказывают, зачем ребенку с раком продолжать учиться.

Еще есть медицинская реабилитация — восстановление работы органов и систем организма, которые пострадали во время лечения, физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, постепенное возвращение к нагрузкам, чтобы сердце справлялось и не появлялась одышка. И, конечно, обязательно должна быть социально-психологическая реабилитация — это решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение вредных привычек, которые возникли из-за пребывания в больнице.

— Что, на ваш взгляд, нужно сделать в первую очередь человеку, который узнал, что его ребёнок болен раком? Куда он может обратиться за помощью?

— Сейчас все проще — есть служба « Просто спросить» и есть горячая линия « Ясное утро», их телефон — 8 800 100 0191. Еще рекомендую скачать все наши книги с сайта onkobook.ru, особенно, если дело касается лейкозов и лимфом.


— Вы автор благотворительной серии «Книга в помощь». Как возникла идея создания первой книги?

— Нам в больнице выдали несколько памяток, которые были написаны не совсем понятным языком и выглядели не очень красиво. Кроме того, я заметила, что мы, мамы, у чайника в коридоре обсуждаем одни и те же темы — а как проходит КТ, а что делать с тошнотой, а как делают пункцию и т. д. Как-то сразу стало понятно, что брошюра с ответами на эти вопросы не помешает. Несколько сложнее было дорасти до мысли, что ее придется делать самой.

— Ваши книги для родителей или для детей? И чем книги могут помочь?

— На обложке первой книги написано «Книга в помощь. Пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям и родственникам и другим добрым людям. Детям тоже можно заглядывать». Вот для всех них наши книги и созданы, с оговоркой, что после первой книги мы выпустили уже две специально для детей. И готовим к печати еще одну.
Чтобы объяснить, чем они могут помочь, позволю себе привести цитату одного нашего друга: «При таком диагнозе человеку очень не хватает информации, а то, что удается узнать у врачей (которым тоже трудно одно и то же по 100 раз повторять), легко выскакивает из головы на фоне эмоций от поставленного диагноза. Книги позволяют эту проблему решить». Книга всегда под рукой, можно хоть в 3 ночи, хоть 15 раз подряд почитать про то, что интересует. Перед книгой не нужно делать вид, что ты все понимаешь, если это не так.

...

Полный текст интервью https://www.goodhouse.ru/family_and_children/psihologiya/rebenok-zabolel-rakom-chto-delat-nataliya-ledneva-teper-znaet-otvet-na-etot-vopros/